Hungern bis zum Tod: Woran sterben Magersüchtige?
Die Magersucht kann tödlich sein, schätzungsweise zehn Prozent der Erkrankten sterben. Doch was sind die Todesursachen? Wie werden Betroffene behandelt, die in Lebensgefahr schweben? Stephan Zipfel erklärt im Interview, welche lebensbedrohlichen Folgen die Anorexia nervosa haben kann.
Dr. Stephan Zipfel ist Ärztlicher Direktor der der Psychosomatischen Medizin und Psychotherapie und Professor am Universitätsklinikum Tübingen.
Seit 25 Jahren arbeitet er mit magersüchtigen Patienten.
Er war Leiter der ANTOP-Studie, die 2013 in der medizinischen Fachzeitschrift “The Lancet” veröffentlicht wurde.
Herr Zipfel, woran können schwer Magersüchtige sterben?
Es gibt drei große Gruppen von Ursachen: Mangelernährung, Fehlernährung und Suizid. Bei der Mangel- und Fehlernährung sind vor allem Organschäden die Gründe für einen Tod. Bei einigen Betroffenen beispielsweise kommt es zu einer Lungeninfektion, an der sie versterben. Zudem besteht die Gefahr des plötzlichen Herztodes: Durch Mangel- und Fehlernährung sowie Erbrechen oder andere Gewichtsreduktionsmaßnahmen können Herzrhythmusstörungen auftreten. Und schließlich gibt es eine große Gruppe Magersüchtiger, die wegen der Krankheit und zum Beispiel einer zusätzlichen Depression Suizid begehen.
Wie hoch ist die Sterblichkeitsrate?
Die standardisierte Sterblichkeitsrate, das heißt im Bezug zur gleichaltrigen Vergleichsgruppe, liegt bei sieben bis zehn Prozent. Das bedeutet: Betroffene haben ein sieben- bis zehnfach erhöhtes Risiko, an den direkten Folgen einer Magersucht zu sterben. Langzeituntersuchungen haben gezeigt, dass bis zu 20 Prozent der Betroffenen sterben. Eine grobe Daumenrechnung ist: Ein Prozent Sterblichkeitsrisiko pro Erkrankungsjahr. Das heißt, wenn jemand seit zehn Jahren magersüchtig ist, besteht ein Risiko von zehn Prozent, dass sie oder er daran stirbt.
Gibt es aber nicht auch eine hohe Dunkelziffer?
Im Vergleich zu der Zeit vor 20 oder 30 Jahren ist die Dunkelziffer deutlich kleiner geworden, weil die Erkrankten früher auffallen und auch früher beraten und behandelt werden. Es passiert zwar immer noch, dass Betroffene zu uns in die Klinik kommen, die schon seit 20 Jahren mit der Magersucht leben und noch nie behandelt wurden, aber das ist sehr selten geworden.
Wie werden todkranke Magersüchtige behandelt?
Zwei Fragen muss man dabei berücksichtigen: Zum einen die Frage nach dem Versorgungssystem, zum anderen die nach der Motivation der Betroffenen.
Es gibt eine Reihe von psychosomatischen Kliniken,die ein Mindestaufnahmegewicht verlangen, weil sie beispielsweise keine Intensivstation im Haus haben. Andere, und dazu gehören wir, behandeln auch Patienten mit einem lebensgefährlichen BMI von 10 oder 11. Das Problem an der Stelle ist jedoch: Wollen die Betroffenen gesund werden? Leider gibt es immer wieder welche, die sich trotz einer schwersten Form der Magersucht nicht behandeln lassen wollen. Dann fehlt die Motivation für die Therapie. Droht Lebensgefahr und sehen die Erkrankten nicht ein, dass sie behandelt werden müssen, erfolgt eine Zwangsbehandlung in der Psychiatrie.
Viele Magersüchtige sind stark hin- und hergerissen: Auf der einen Seite sagen sie, sie wollen behandelt werden, auf der anderen Seite torpedieren sie die Therapie. Immer wieder finden wir zum Beispiel Flüssignahrung, die in Blumentöpfe gekippt wurde. Diese Ambivalenz ist Teil der Krankheit, und ich würde sie niemandem vorwerfen. Doch genau das macht die Therapie so schwer. Und es führt auch dazu, dass die Erkrankten zum Teil sehr spät – oft auch zu spät – in eine kompetente Behandlungsstelle kommen.
Was bedeutet zu spät?
Es ist nicht so, dass wir alle Patientinnen und Patienten retten können. Bei Magersüchtigen, die chronisch erkrankt sind, und das kommt häufig vor, geht es allerdings nicht nur um Heilung, sondern auch darum, was wir tun können, um sie mit einer besseren Lebensqualität zu entlassen – wohlwissend, dass sie in einem halben Jahr wahrscheinlich wieder bei uns aufgenommen werden. Es geht also darum, das Leben mit der Magersucht so lebenswert wie möglich zu gestalten – so wie man es auch von anderen chronischen Erkrankungen kennt.
Wie gehen Sie mit Betroffenen um, die akut in Lebensgefahr schweben?
Leider können wir uns nicht darauf verlassen, dass die Betroffenen selbst zu uns kommen, wenn es ihnen schlecht geht. Deshalb versuchen wir, ein Netz wischen allen behandelden Ärzten zu spannen. Auf diese Weise werden Gewicht und Laborwerte regelmäßig kontrolliert.
Aus welchen Gründen wird eine Magersucht chronisch?
Das ist abhängig davon, wann die Magersucht auftritt. Passiert es während der Pubertät und wird die Erkrankung dann adäquat behandelt, sind die Heilungschancen recht gut. Lassen sich die Betroffenen dann nicht behandeln, steigt das Risiko, dass die Magersucht chronisch wird – und damit auch das Sterblichkeitsrisiko. Bei manchen entwickelt sich die Magersucht schon vor Beginn der Pubertät. Diese kleine Gruppe, die an einer sogenannten Ess- und Fütterungsstörung leidet, ist ebenfalls schwer zu behandeln. Meistens haben die Kinder weitere, ganz verschiedene Entwicklungsstörungen, die mit der Anorexie verbunden sind.
Könnte der Staat nicht Präventionsmaßnahmen einführen?
Man kann einer Sache vorbeugen, die häufig vorkommt. Das ist bei Magersucht aber mit einer Häufigkeitsrate von ungefähr 0,5 Prozent bekanntlich nicht der Fall. Das heißt, mit einem groß angelegtem Programm zur Prävention der Anorexia nervosa würden wir auch die 99,5 Prozent der Nicht-Betroffenen erwischen. Deshalb sind die Strategien zur Vorbeugung heute eher breit angelegt. Da geht es beispielsweise darum, das ganze Spektrum von Essstörungen in den Fokus zu rücken, und allgemein darum, eine gesunde Entwicklung von Kindern und Jugendlichen zu fördern. Vor allem in ihrem Selbstwertgefühl müssen sie gestärkt werden.
Kann die Anorexia nervosa vollständig geheilt werden?
Prinzipiell schon. Aber es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die gute ist: Zwischen 40 und 60 Prozent der Magersüchtigen schaffen es, vollständig gesund zu werden. Die Zahlen sind allerdings abhängig vom Alter: Je jünger sie bei der Erkrankung sind, desto größer sind die Heilungschancen. Viele Erwachsene, die zu uns in die Klinik kommen, haben die Krankheit schon fünf bis sechs Jahre. In diesen Fällen ist die Gefahr eines chronischen Verlaufs sehr hoch. Eine Heilung der Anorexie braucht sehr viel Zeit, in der Regel zwischen drei und sechs Jahren.
Und was ist der schlechte Teil der Nachricht?
Die Magersucht ist nach wie vor die psychische Erkrankung mit der höchsten Sterblichkeitsrate.